Patron fundacji



Honorowy Patron Fundacji  

Profesor Tomasz Trojanowski

                     

Podopieczni

Nasi przyjaciele




Krzysztof "Grabaż" Grabowski
Dobry Duch Fundacji


Klub Motorowy
BIKERS Legion
Ambasador Fundacji

Pomóż fundacji

 


Zaproszenie dla sponsorów

                     

Zapraszamy do licytacji

 

stat4u

 

pomysł oraz wykonanie: dobrarzecz.pl

Nasze obecne działania

 Plan działania Fundacji na 2017 rok


Działalność Fundacji w 2017 roku uzależniona będzie od wysokości środków
finansowych jakimi będzie dysponowała Fundacja na działalność statutową.
Fundacja nie dysponuje stałym budżetem, nie otrzymuje żadnych dotacji
i bez zdobycia finansowania realizacja zaplanowanych przedsięwzięć
będzie bardzo trudna. Dlatego też podobnie jak w poprzednich latach zabiegamy
o przekazywanie darowizn i wspieranie naszych działań co będzie możliwe również
przy ścisłym współdziałaniu z rodzicami naszych podopiecznych.

W 2017 roku planujemy:


 -         przeprowadzenie wspólnie z rodzicami podopiecznych kampanii na rzecz
           pozyskania 1% podatku dochodowego wspierającego działania statutowe Fundacji;

-         kontynuowanie działalnoścu punktu konsultacyjnego dla chorych i rodziców
           chorych na zespół Dandy-Walkera;

-          dalsza współpraca z honorowymi konsultantami Fundacji i ośrodkami
           medycznymi współpracującymi z Fundacją w celu właściwego kierunkowania
           leczenia i rehabilitacji podopiecznych;

-          rozszerzenia sieci placówek medycznych i lekarzy współpracujących
           z Fundacją w celu zwiększenia możliwości konsultacji dla podopiecznych;

-         obchody jubileuszu X-lecia działalności Fundacji;        

-          pozyskiwanie przedmiotów na charytatywne aukcje internetowe
           w portalu charytatywniallegro;

-          publikowanie za pośrednictwem strony internetowej Fundacji najnowszych
           opracowań dotyczących diagnozowania i leczenia zespołu Dandy-Walkera;

-          zorganizowanie VI Zjazdu Edukacyjno - Integracyjnego dla podopiecznych
           i rodziców;

-          zorganizowanie koncertu charytatywnego na rzecz Fundacji;

-          wydanie uzupełnionej publikacji zatytułowanej „Zespół Dandy-Walkera bez tajemnic”;

-          prowadzenie i obsługa subkont oraz wsparcie finansowe dla podopiecznych
           Fundacji.

Koncert charytatywny Strachy na Lachy - 2017

8 września 2017 roku w sali Miejskiego Ośrodka Kultury w Lesznie odbył się
XI koncert charytatywny zespołu Strachy na Lachy na rzecz Fundacji.
Fantastyczna zabawa i atmosfera sprawiła, że zespół koncertował przez
dwie godziny.
Wśród gości koncertu byli również rodzice i wujek naszej podopiecznej Hani
oraz Natalka z Mamą i siostrą.
Fani, którzy odwiedzili leszczyński MOK stworzyli podczas koncertu niepowtarzalny
klimat, który okraszony piosenkami Strachów w tym wieloma nowymi spowodował,
że koncert ten pozostanie na długo w pamięci.
Zdjęcia z koncertu, które będziemy uzupełniać można zobaczyć w galerii.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Wiadomość dla Fundacji

Witam serdecznie,
Bardzo dziękuję pracownikom Fundacji w imieniu swoim i przyjaciółki, u której w ciąży podejrzewano
u dziecka zespół Dandy -Walker, przede wszystkim za poświęcony czas na rozmowę, udzielenie
rzetelnych informacji na temat choroby, udzielenie wsparcia, podzielenie się własnym doświadczeniem,
pokierowanie do odpowiednich specjalistów. 
To tym bardziej cenne, gdyż Fundacja była jedynym miejscem, gdzie taką pomoc można było w tej sytuacji
uzyskać - wszyscy inni w otoczeniu i służbie zdrowia doradzali wyłącznie usunięcie ciąży, nie powołując się
nawet na fakty czy statystyki dotyczące realnych skutków tego zespołu oraz nie zważając na uczucia osób
przeżywających tragedię. Działanie Fundacji chorych na zespół Dandy- Walker "Podaj dalej" jest ogromnie
ważne - to wspaniale, że w tak trudnych chwilach można liczyć na fachową pomoc i ludzi dobrej woli.
Dziękujemy i serdecznie pozdrawiamy,
Ewelina Mucha-Zawierucha
 
PS. Bardzo przepraszam, ze obiecane podziękowania dotarły tak późno. Niestety ciąża mojej koleżanki w sprawie,
której dzwoniłam końcem marca i Panie udzielały mi informacji skończyła się źle - doszło do przedwczesnego
porodu w 21 tygodniu i dziecko urodziło się już martwe. Ale obie jesteśmy bardzo 
wdzięczne za poświęcony czas i wsparcie. Pozdrawiam!

ORLEN Warsaw Maraton

Zakwalifikowaliśmy się jako jedna z 30 OPP, które biorą udział w akcji

charytatywnej „Dar serca dla…”.
Na podstawie komunikatu organizatora nasza Fundacja nie znalazla
się w gronie 10 organizacji, które zebrały drużynę i otrzymały dofinansowanie
z akcji.
Premiowanych było tylko 10 wśród wszystkich trzydziestu zgłoszonych
organizacji.

Darowizna na pomoc naszym podopiecznym


Pan Zbigniew podczas swojej imprezy urodzinowej zaapelował do zaproszonych gości,
aby zamiast kwiatów i upominków przekazali pieniądze. Postanowił je przekazać
na cel charytatywny. Zebrana w ten sposób kwota 1300,- zlotych trafiła na konto
naszej Fundacji i zostanie wykorzystana na sfinansownie kosztow VI Zjazdu
Edukacyjno - Integracyjnego dla naszych podopiecznych.
Dziękujemy za tę wspaniałą inicjatywę i wierzymy, że znajdzie naśladowców.


 















VI Zjazd Edukacyjno - Integracyjny - 2017

W dniach 4 - 13 maja 2017 odbył się VI Zjazd Edukacyjno - Integracyjny
dla naszych podopiecznych i ich rodziców połączony z obchodami 10 rocznicy
powstania Fundacji
pod patronatem Burmistrza Darłowa.
Naszymi gośćmi byli Ambasadorowie Fundacji - motocyliści Klubu
Motorowego BIKERS Legion, którzy przyjechali do nas na swych motocyklach
i zaprezentowali je naszym podopiecznym.
Współorganizatorem naszej uroczystości był Ośrodek "Róża Wiatrów".

5 maj 2017 

Pierwszy dzień Zjazdu rozpoczęliśmy od spotkania naszych podopiecznych
wraz z rodzicami. Przedstawiony został program, rodzice określili swoje
oczekiwania.

   

Po obiedzie odbyły się indywidualne zajęcia dla podopiecznych prowadzone przez Panią mgr Ewę Dybiec

   

6 maj 2017

Kolejny dzień rozpoczął się od przywitania gości - Ambasadorów Fundacji motocyklistów
Klubu Motorowego BIKERS Legion, którzy specjalnie przyjechali na nasz Zjazd z Leszna.

  

Później w ramach jubileuszu Fundacji odbyło się seminarium naukowe zatytułowane "Wybrane
problemy zdrowotne, społeczne i wychowawcze rodzin i dzieci z zespołem Dandy-Walkera".
Prelegentami byli doktor Ewa Guz oraz Mirosław Bierkus. Wśród zaproszonych gości była
właścicielka Ośrodka Wypoczynkowego "Róża Wiatrów" Pani Iwona Ukleja - Chabros.

   

Po południu nasi podopieczni wraz z rodzicami oglądali "maszyny", na których przyjechali nasi goście
oraz robili sobie pamiątkowe zdjęcia.

   

A wieczorem wszyscy spotkaliśmy się na grillu gdzie dzieci i rodzice razem z naszymi gośćmi
spędzili miło czas przy dźwiękach muzyki.

       

7 maj 2017

Lekarz neurolog Aleksandra Lisowiec - Zuska wspólnie z dr Ewą Guz przeprowadziły
konsultacje neurologiczne naszych podopiecznych.

  

Rozpoczęcie rehabilitacji podopiecznych, wysłuchanie oczekiwań rodziców, oraz podział
na grupy przeprowadziła mgr Jolanta Kawecka  - Maciejewska.

  

 

W południe pożegnaliśmy motocyklistów BIKERS Legion, którzy zakończyli wizytę
u naszych podopiecznych.

  

Po południu uczestnicy Zjazdu wybrali się do Parku Wodnego, gdzie wspólnie z rodzicami
korzystali z wodnych atrakcji.

  

8 maj 2017

Dzień rozpoczął się od konsultacji neurochirurgicznych, które przeprowadził doktor
Jacek Osuchowski.

  

 

Rozpoczęły się również zajęcia rehabilitacyjne z podziałem na grupy.

  

 

9 maj 2017

Kolejny dzień Zjazdu zaskoczył nas pogodą. Rano na śniadanie szliśmy w słońcu,
ale po kilku minutach przywitała nas zima w maju.

  

Na szczęście po godzinie zaświeciło słońce, które pozostało z nami do wieczora.
Kontynuowana była rehabilitacja pod kierunkiem Pani Joli z podziałem na grupy.

   

Po obiedzie chętne dzieci z rodzicami wzięły udział w zajęciach ruchowych.

  

Późnym popołudniem podopieczni wykonywali prace plastyczne pod kierunkiem Pani Ewy.

   

10 maj 2017

Ciąg dalszy zajęć rehabilitacyjnych. Po podziale na grupy nasi podopieczni kontynuują
intensywną rehabilitację pod kierunkiem Pani Joli.

   

Po obiedzie wybraliśmy się na wycieczkę kolorową kolejką przez Darłówko i Darłowo.

  

Niestety w trakcie podróży nasz "parowóz" się zepsuł. Na szczęście po kilkudziesięciu
minutach postoju awaria została usunięta i pojechaliśmy dalej.

  

 

11 maj 2017

Najważniejszym elementem Zjazdu czyli rehabilitacją rozpoczęliśmy kolejny dzień Zjazdu.

  

Po południu odyły się zajęcia dla wszystkich podopiecznych z Panią Anią - animatorką
z Darłowa.

  

Po zajęciach, ponieważ nasz Zjazd dobiega końca postanowiliśmy zrobić sobie
wspólne zdjęcie.


12 maj 2017

Przedostatni dzień Zjazdu był dniem podsumowań. Pani Jola przekazała rodzicom
zalecenia dotyczące rehabilitacji.
Piękna, słoneczna pogoda sprzyjała ostatnim spacerom morską plażą.

Po południu zebraliśmy się na spotkaniu podsumowującym nasz Zjazd.

   

 

Mama naszego podopiecznego Aleksa napisała na Facebooku...

Co mi daje fundacja???
Dzięki fundacji wiem więcej o chorobie mojego dziecka. Mogę porozmawiać z innymi rodzicami
dzieci chorych na zespół Dandy Walkera i wymienić się doświadczeniami.
Bardzo miło wspominam swój pierwszy zjazd w Darłówku.
Byłam jeszcze zupełnie nieświadomą osobą jeśli chodzi o chorobę mojego syna, ale dzięki
fundacji mogłam porozmawiać z lekarzami, którzy uświadomili mi wiele spraw.
Sam kontakt z innymi dziećmi borykającymi się z Dandy - Walkerem pomógł mi zrozumieć
z czym ja będę musiała się zmierzyć w przyszłości wychowując Aleksa.
Dzięki fundacji mogę zbierać pieniążki potrzebne na leczenie mojego synka.
To oni właśnie jako pierwsi mi pomogli, to od nich mój syn dostał ssak elektryczny, który
w kryzysowych sytuacjach ratuje mu życie.
Fundacja chorych na zespół Dandy - Walkera to teraz nasza druga rodzina, bo oni jedyni najlepiej
nas rozumieją, służą pomocą, wsparciem i wiedzą, której wiecznie jest mi mało. Dziękuje że jesteście!

a mama Inez napisała:

     Do Fundacji chorych na zespół Dandy-Walkera „Podaj dalej” zapisaliśmy córkę trzy
lata temu. Zaraz potem kiedy dowiedzieliśmy się, że u córki zdiagnozowano zespół
Dandy-Walkera. Był to dla nas duży cios, który nagle postawił świat na głowie. Byliśmy
zszokowani, zdezorientowani i pozostawieni sami sobie bez żadnych informacji na temat
choroby.
     Poszukiwanie informacji o chorobie doprowadziło nas do fundacji. To właśnie na stronie
internetowej fundacji znaleźliśmy rzetelne informacje o chorobie, a kontakt z Panią Ewą –
Prezes Fundacji uspokoił nas, dał nadzieję, że to nie koniec świata, że ludzie z tą chorobą żyją
i funkcjonują.  
     Od tamtej pory ciągle korzystamy z pomocy i wsparcia fundacji.
Z niecierpliwością czekamy na coroczny zjazd edukacyjno – integracyjny, gdzie korzystamy
z wykładów, konsultacji lekarskich i codziennej rehabilitacji ze specjalistami.
Podczas zjazdów mamy okazję spotkać się z podopiecznymi fundacji i ich rodzicami, wymienić się
informacjami i nawiązać przyjaźnie, które pomagają nam później przetrwać trudne chwile.
Naładowani wiedzą, wskazówkami i pozytywną energią wracamy do codzienności z jeszcze większą
siłą do pracy i walki z przeciwnościami.
     Dziękujemy wszystkim zaangażowanym w prace Fundacji za to co robią
dla naszych chorych dzieci i dla nas.

 

 

 

wróć