Patron fundacji



Honorowy Patron Fundacji  

Profesor Tomasz Trojanowski

                     

Podopieczni

Nasi przyjaciele




Krzysztof "Grabaż" Grabowski
Dobry Duch Fundacji


Klub Motorowy
BIKERS Legion
Ambasador Fundacji

Pomóż fundacji

 


Zaproszenie dla sponsorów

                     

Zapraszamy do licytacji

 

stat4u

 

pomysł oraz wykonanie: dobrarzecz.pl

Marysieńka


 

 

 

  Marysia urodziła się 7 kwietnia
  2010 roku z zespołem Dandy-
  Walkera, agenezją ciała 
  modzelowatego oraz przepukliną
  oponową.
  Mieszka z rodzicami w Radomiu.
  Jest bardzo radosną dziewczynką.

 

 

 

 

Historia choroby

Marysia urodziła się z zespołem Dandy Walkera oraz przepuklinąoponową
w okolicy ciemieniowo-potylicznej.
W 22 tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, ze coś nie tak jest w jej główce.
Byliśmy przerażeni, bo nic nie wiedzieliśmy o tym zespole, lekarze bardzo
mało mówili, a jak już coś powiedzieli to nie było to optymistyczne.
Dzięki  fundacji dowiedzieliśmy się na co mamy zwrócić uwagę
po narodzinach Maryni.
I tak po kilkunastu dniach udało się zrobić Maryni rezonans magnetyczny -
opis jego był następujący: powiększona tylna jama czaszki wypełniona
przestrzenią płynową szeroko łączącą się z komorą IV, hypolazja robaka
i obu półkul móżdżku, namiot móżdżku uniesiony nieco ku górze - obraz
MR odpowiada zespołowi Dandy-Walkera. Po tym badaniu nikt nie potrafił
określić, jak nasze dziecko będzie się rozwijało, otrzymaliśmy zalecenia,
aby raz w tygodniu wykonywać pomiar obwodu głowy oraz zapewnić
dziecku opiekę rehabilitacyjną i pediatryczną w rejonie. Niestety główka
przyrastała za szybko i w czwartym miesiącu życia implantowano
Maryni zastawkę tylnojamowo-otrzewnową.
W dziesiątym miesiącu życia nasze dziecko znowu trafiło do szpitala celem
zabiegu operacyjnego zamkniętej przepukliny oponowej w okolicy
ciemieniowo-potylicznej. Przebieg operacyjny niepowikłany.
Tak prawdę powiedziawszy dopiero po tej ostatniej operacji Marynia zaczęła
rozwijać się lepiej, lepiej również ćwiczy na rehabilitacji, z dnia na dzień widać
postępy w jej rozwoju. W chwili obecnej Marynia dźwiga ślicznie główkę,
ale jeszcze sama nie siedzi i nie chodzi. Jest bardzo silną dziewczynką
i pracowitą. Każdy uśmiech naszego dziecka dodaje nam skrzydeł
do dalszej pracy nad lepszym rozwojem naszej kochanej Maryni.

wróć